LP Doc Talk: Dr. Michael Bober | Growing Stronger
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LP Doc Talk: Dr. Michael Bober

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  • Dr. Michael Bober, genetista del Hospital Nemours / Alfred I. DuPont para Niños
    • Preguntas y Respuestas sobre 9/25/2015
      • Mi hijo tiene Displasia Espondiloepifisaria Congenital (DEEC), mi pregunta está relacionada con los medicamentos Biomarin. ¿Son específicamente para acondroplasia? Si sí, ¿hay algún similar en desarrollo para DEEC?
        No due date
      • ¿Donde puedes encontrar el tratamiento para enanismo? ¿No tiene efectos colaterales? ¿Que comidas puede comer una persona que deben o pueden estimular la hormona del crecimiento? ¿Cual especialista puede ayudarnos con éste tipo de medicamentos?
        No due date
      • Hola. Tengo un hijo de 18 meses que ha sido diagnosticado con condrodisplasia metafisiara tipo Sedaghatian. Me preguntaba si hay alguien en tu grupo que tenga el mismo síndrome y si me puede decir un poco más a cerca de él. Gracias de antemano.”
        No due date
      • Mi hijo de 2 años con acondroplasia tiene excesiva cantidad de fluido en sus oídos! Sé que esto es normal para ‘Acons.’ Llevamos 6 meses de intentar limpiar la infección en un oído y finalmente lo logramos. Pero cada vez que vamos a otro examen de oídos, el audiologo mira y dice que hay mucho fluido. Ella tiene tubos de drenaje en ambos oídos. ¿Los tubos no están funcionando o es normal que ella tenga todavía cantidades excesivas con los tubos colocados?
        No due date
      • “Yo tengo Acondroplasia. Mido 4' pies de alto y peso 92 lbs. Tengo 58 años y trabajo tiempo completo. He tenido 2 cirugías de espalda; una en 2009 y la segunda en 2012, ambas para aliviar la presión en mi espalda baja que me causaba extremo dolor y adormecimiento. Me ejercito todos los días caminando, haciendo yoga, nadando, o montado bicicleta. Me canso más fácilmente de lo que me gustaría y estoy consciente de esto. Rara vez estoy enferma y fui dada de alta por mi neurocirujano un año atrás. ¿Debo preocuparme por el incremento en la fatiga y la perdida de estamina? Gracias por sus consejos.”
        No due date
      • “¿Que se está haciendo en la búsqueda y desarrollo DEEC? ¿Están en la búsqueda de un tratamiento?
        No due date
      • Mi hijo fue visto por varios doctores en 2010. En ese tiempo los doctores dijeron que no entraba en alguna categoría. Yo estaba en el ejercito cuando ellos nos enviaron a verlos a ustedes. ¿Que podemos hacer para saber si el a desarrollado algo que pueda categorizarlo? El tiene 15 años una estatura de 4-pies 2-pulgadas. Nadie nos puede decir si el va a crecer mas o darnos mas información. Se que a través de los años su especialista en genética envió rayos-X y pruebas de sangre al doctor que le había estado dando seguimiento durante esos años, pero ahora el doctor se a retirado y el Nuevo especialista en genética no nos a dicho nada excepto que no va a crecer. ¿Que podemos enviarle al nuevo doctor para saber si el o ella puede darnos una opinión?
        No due date
      • Mi sobrino fue diagnosticado con Acondroplasia in Noviembre de 2012 y cumplió 3 in Abril de este año. ¿Tenemos un tratamiento para esta condición? Sugiéranos el camino a seguir.”
        No due date
      • Querido Doctor, quiero saber acerca del BMN111 para acondroplasia para mi bebé que fue diagnosticada con lo mismo. ¿Puede por favor darme información de cómo puedo obtener beneficios de este medicamento para mi hija?
        No due date
      • ¿hay algún medicamento o cura para la acondroplasia? Cuales son las posibilidades de tener otro bebé con otra forma de mutación genética si tienes un chico con acondroplasia?
        No due date
      • ¿Es verdad que se tiene mas riesgo de tener otro hijo con una anormalidad en sus cromosomas en una pareja que ya tiene uno con Acondroplasia?
        No due date
      • Nosotros trabajamos con terapeutas físicos mediante intervención temprana, que puede que no tengan experiencia/conocimiento de acondroplasia, ¿que debo hacer?, como padre de una persona pequeña, para indicarles que tengan cuidado de cómo lo realizan. Por ejemplo, ¿cuando ayudarlo a sentarse está bien? ¿Como puedes saber cuando algo se le está haciendo mi hijo se realiza con mucha fuerza o solo con la suficiente para ayudarlo?”
        No due date
      • Si un niño no tiene problemas de descompresión, ¿está fuera de riesgo como adulto? Sí no, ¿cuales son los signos que deben ser considerados? y ¿deberían los pacientes con acondroplasia tener MRI a menudo?”
        No due date
      • ¿Los niños con ‪acondroplasia‬ tienen periodos de crecimiento como los niños promedio?
        No due date
      • ¿Sabe de alguna diferencia entre personas con mutación G - A acondroplasia contra mutación G - C acondroplasia? ¿hay algunas diferencias que hayan sido notadas?
        No due date
      • ¿Hay alguna relación entre convulsiones de hipocondroplasia‬ neonatal y discapacidades de aprendizaje
        No due date
      • “Mi hija tiene acondroplasia y sufre mucho dolor en sus piernas durante la noche. ¿Hay algo que pueda sugerir que la ayudará?
        No due date
      • My daughter has achondroplasia and suffers sever leg pain at night. Is there anything you can suggest that will help her?
        No due date